26/3/2009

Una aportación de Maite, la mamá de Julen

DESCONOCIMIENTO DEL AUTISMO

Uno de mis sueños... que los hijos de mis amigos acepten y respeten al mío, que los amigos de sus hijos acepten y respeten al mío, que los amigos de los amigos acepten y respeten al mío... pero para que eso llegue entiendo que merecen primero una explicación de por qué mi hijo tendrá conductas para ellos extrañas.

No se si es un tema para publicar en este blog pero me gustaría que además de reivindicativo pudiésemos tener este espacio como un sitio común de información y consultas, que cada uno pueda plantear sus dudas y los demás hacer sus aportaciones según experiencias propias.
Hablo desde el total desconocimiento, por lo que espero que me indiquéis si hay algo ya en marcha sobre este tema que me ronda por la cabeza desde que nuestras tres peleonas desde tierras gallegas tomaron la inicitiva de hacer el slide con las fotos de nuestros chicos para el día 2 de abril, día internacional del Autismo.

Me preocupa que mucha gente que por primera vez me oye hablar de autismo me lanza la misma mirada... y veo indredulidad. Luego oigo cosas como "pero si parece normal, se habrán equivocado", "uy, con lo mono que es..." o directamente... "¿y es agresivo?"
Las preguntas de mis amigos han sido totalmente diferentes "¿y qué implica eso? ¿cómo debemos actuar?... ¿y tú qué tal estás, necesitas algo?"

Si los hijos de mis amigos tienen que compartir momentos con mi hijo quiero que sepan qué pueden esperar de él, quiero que le comprandan, quiero que le acepten tal y como es. Quiero que le respeten y si, quiero que sean más comprensivos con él que con un niño "normal"; que entiendan que mi hijo hace esfuerzos por integrarse pero que no siempre le va a ser posible.

La cuestión es, si efectivamente el Autismo es tan desconocido por la sociedad pero al mismo tiempo es tan preocupante el creciente porcentaje de nacimientos de niños afectados por este síndrome, ¿qué hay que hacer para dar difusión, como podemos unirnos todos, padres, asociaciones, instituciones, etc. para que el autismo se conozca? ¿Cómo y quién debería dar el primer paso?
Estoy convencida que desde la información se conseguirá aceptación y respeto, y esa información debe empezar desde los colegios.
Mi hijo tiene 3 años y ya empiezo a ver conductas negativas hacia él y el rechazo por parte de niños de su edad o de pocos años más que él.

Pero solo soy una madre, no tengo poder para mover ficha, no tengo recursos ni sé qué puertas tocar, y tampoco creo que deba ser esa mi misión. Mi misión principal es ocuparme de mi hijo y pelear por él, y que sean las asociaciones e instituciones y gobierno quienes den el primer paso para yo seguirlas.

Hace unos días (21 de marzo) fue el día Internacional del Síndrome de Down. No puedo evitar pensar que para mí como para mucha gente era hasta ahora el síndrome más conocido y familiar, de hecho viví unos años cerca de una niña con S.D. y siempre me ha causado gran admiración.
Mi total desconocimiento y mi inmadurez (no olvidemos que hablo de cuando éramos niñas, ella tiene unos años menos que yo) me hizo pensar que eran niños que nunca podrían llegar a lograr metas como los demás: estudios, un trabajo, una relación de pareja...
Ahora hemos crecido las dos, hemos estudiado las dos, hemos trabajado las dos, hemos tenido pareja las dos...

Si hay una ventaja (si es que se le puede llamar así) del S.D sobre el autismo es que físicamente es apreciable y por lo tanto nos crea incluso mayor ternura. Una persona con autismo se confunde entre la multitud, lo que da la alerta son sus conductas o comportamientos. El autismo es difícilmente reconocible a primera vista y por lo tanto sus conductas en público son más difíciles de entender por los de alrededor a no ser que demos las explicaciones oportunas si lo creemos necesario.

El desconocimiento por parte de cualquiera que no esté cercano a un caso de autismo es prácticamente total. Lo sé por experiencia propia.
Antes de sospechar que mi hijo iba a tener este diagnóstico vivía ajena a todo ésto, pensaba que eran personas de bajo cociente intelectual, que vivían en su mundo, que no se relacionaban con los demás, que no sentían ni demostraban afecto... les veía raros; era la conclusión a la que llegaba cada vez que veía una película donde aparecía una persona con autismo, me parecían personas tristes e infelices. Era pura ignorante en la materia.

Ahora al ser madre de un niño con autismo estoy conociendo lo que realmente es. Y después de un año de convivir con ese autismo tengo que dar gracias por haber estado del todo equivocada. Dios mio, cuánto amor veo en mi hijo, cuanta inteligencia, cuanto afán de superación, y qué orgullosa estoy de él.

Lo que no veo claro es cómo hacer para que aquellos que viven en la absoluta ignorancia, como vivía yo hasta hace 1 año, conozcan lo que es el autismo.
Sería la única manera de que se pierda el miedo a esta palabra y que se deje de mirar a nuestros hijos como bichos raros. La educación debería empezar desde los colegios, eso por descontado.
Necesitamos ponerles en bandeja información suficiente para que no haya barreras entre "ellos" y "nosotros". Si conseguimos el respeto de los demás se podrán dar grandes pasos.
Quiero ver el día en que llegado el 2 de abril no tenga que pedir a título personal que se celebre y se de una conferencia sobre ello en el colegio de mi hijo.

Ahora bien, ¿y eso cómo se hace? ¿Quién debe movilizarse primero? ¿Deberían unirse todas las asociaciones y moverse en medios de comunicación? ¿Cómo conseguir que los colegios se pongan las pilas y sensibilicen a los niños desde pequeños ante las discapacidades? ¿Cómo apoyar a nuestras asociaciones para que desde el gobierno les/nos ayuden, que esas ayudas lleguen más rápidas, que no haya escasez de profesionales y de centros...? Se ha peleado y se ha conseguido mucho hasta ahora, y doy las gracias por ello, pero no es suficiente.

Aquí yo solo he dejado palabras, no se hacer más... seguro que hay alguien que ahora mismo está haciendo algo más productivo; me gustaría saber quién y desde dónde para poder ayudar en lo posible.

Maite (mamá de Julen) - Hasta la luna ida y vuel...TA

Comments :

4 comentarios to “Una aportación de Maite, la mamá de Julen”

MamideGlori dijo...
on 

Maite, yo también soy sólo una mamá. También era una absoluta ignorante de lo que era el autismo. Quizá tenía una aproximación al S. Asperger por mi profesión ya que he tenido algunos alumnos con este diagnóstico. Pero ni siquiera sabía que ese Síndrome fuera un tipo de autismo.Como tú yo tenía unas ideas diferentes, y voy aprendiendo con mi hija qué es el autismo.
Para que la sociedad nos conozca, sólo podemos hacer lo mismo que hicieron otros antes: salir a la calle y mostrarnos tal y como somos. Con estereotipias, con obsesiones, con miradas diferentes, con nuestras hipersensibilidades y nuestras conductas "asociales". De esa manera nos conocerán. Y conocerán también nuestras sonrisas, amor, inteligencia, cariño... Es lo único que podemos hacer. No escondernos, no taparnos, no evitar situaciones, ir al cine, al parque, a Disney, al restaurante, al colegio, a todos lados. Y que nos vean. Y así nos conocerán.

Gracias por compartir tus sentimientos en esta página.
Besos.

Graciela dijo...
on 

Maite es exactamente lo que deben hacer, lograr que en las escuelas se hable sobre todos los síndromes, patologías puedan padecer los niños. Que los padres de niños 'sanos' se enteren que pueden tener hijos, nietos, sobrinos con alguno de ellos.
Que se desburren como digo para hacer la vida más fácil...y me lo robo con el permiso de todas las mamis...lo llevaré al Rincón de Opaito y a Palomas...algún día todos tomaremos conciencia!!! besitos a todas!!!

La Sonrisa de Arturo dijo...
on 

Pues yo creo que demostramos todos los días ser algo más que mamás.
!Muchos besos chicas!

Isa dijo...
on 

No sabes cuanta razón tienes,yo soy una de esa que me parecen niños tristes y en su mundo,pues no tengo nada de información,como dije en mi blog empiezo a querer conocerlos porque tengo un nene que es cliente mio y porque su madre me conoce y me da toda confianza para que le corte el pelo,pero si me encantaria saber más como reaccionan,y que devemos hacer nosotros,en cuanto a los niños"normales"por decirlo de alguna manera,ya sabes que cuando eres niño eres muy egoista,y si no siguen el mismo ritmo acaban por pasar de ellos,yo tengo un sobrino con discapacidad,muy pequeña(por favor no lo hablemos en mi blog,lo tengo prohibido por mi hermana)y mis hijos acaban dandole de lado,pero no porque no lo quieran y son connscientes de que no se deve hacer,puesto que su padre y yo les hablamos mucho,pero nolo pueden evitar,como no lleva su ritmo pues se cansan y mi sobrino se da cuenta y se aleja,parece que lo prefiere,pero no hay ningún problema.

En cuanto al autismo,pues deveriamos estar más informados,como tu dices en los colegios se deveria informar,se habla mucho del hambre en África,de la pobreza,pero no se habla de lo que tenemos aqui y no se ayuda,las ayudas son mínimas,solo se hace donde le conviene al govierno,bueno menudo rollazo he metido.

Un beso y estré al tanto de lo que publicais,me llama mucho la atención.

Isa

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